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Malas noticias: Cómo informar disminuyendo el riesgo

12/07/2016
No dar pie a la improvisación, ser empáticos, cercanos con el paciente y escuchar lo que éste quiere conocer de su enfermedad, son detalles que harán la diferencia en el éxito o fracaso de un profesional de la medicina al momento de comunicar un diagnóstico adverso.

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Por: Paulo Muñoz
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Revelar a un paciente el resultado negativo de un examen o, lo que es peor, un mal pronóstico de enfermedad es una de las disyuntivas más complejas que deben enfrentar a diario los médicos. Para comprender este proceso, hace cuatro años los directivos del Hospital General de México encargaron un estudio para establecer la forma en que los médicos transmitían esta información y si manejaban herramientas de comunicación efectiva.

A través de un cuestionario, respondido por 227 especialistas, determinaron que si bien el 97,8% de los facultativos se veía enfrentado a comunicar malas noticias; un 32,6% de los profesionales con 10 o menos años de especialidad debían hacerlo de forma muy frecuente. En el caso de los médicos con más de 10 años de especialidad, un 26% de ellos enfrentaban este escenario muy frecuentemente, según el análisis recogido por la Revista Médica del Hospital General de México, de 2012.

La investigación concluyó que menos de la cuarta parte de los médicos tuvo una preparación académica para comunicar noticias adversas y -lo más llamativo- la mayoría de los consultados dijo no estar preparado para enfrentar este proceso.

Cambio de paradigma en las escuelas de medicina 

La realidad que enfrentan los médicos mexicanos no dista demasiado del escenario que viven los facultativos chilenos. Un estudio cualitativo realizado a 33 médicos de dos hospitales de la zona oriente de Santiago, estableció que la comunicación de malas noticias es una práctica frecuente para la cual no se ha recibido formación. El análisis, realizado por el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Chile, también concluyó que los médicos consultados no disponen de un procedimiento acordado para comunicar malas noticias y cada profesional desarrolla sus estrategias a partir de la experiencia y observación.

El Dr. Roberto Verdugo, médico psiquiatra de adultos y consultor del Centro de Estudios, Jurisprudencia y Educación de Falmed, CEJEF, comenta que "los pacientes esperan de nosotros sinceridad, cercanía y tacto al entregar malas noticias. Gran parte de sus quejas refleja que estas expectativas tácitas no han sido satisfechas más que la difícil aceptación de la mala noticia en sí". Esta interacción amable médico-paciente no sólo favorecerá una mejor recepción de un diagnóstico como una enfermedad terminal. También incidirá en la presentación o no de reclamos por eventos adversos. "En estos casos es muy frecuente encontrar que los pacientes y sus familiares se sintieron abandonados, devaluados o no comprendidos por el médico. Incluso algunos demandantes dicen que habrían desistido de demandar si hubieran recibido una explicación adecuada", ilustra el Dr. Verdugo.

Entender el proceso comunicativo como altamente relevante en la práctica clínica, comenzó a fortalecerse en las distintas escuelas de medicina. Así lo cree la Dra. Ana María Moraga, epidemióloga y docente de la asignatura de bioética de la Facultad de Medicina de la Universidad de Concepción, quien indica que en décadas pasadas "este tema no se enseñaba, simplemente nos ponían en una situación, en cuarto o quinto año, y cada uno sacaba sus propios elementos".

Fue la misma necesidad la que llevó a la casa de estudios penquista a preocuparse de entregar nuevas herramientas a los estudiantes.

"Tratamos que los alumnos se empapen de cuáles son los atributos que tiene que tener un buen médico, y el atributo que todos los años aparece como el más importante es la empatía. En el momento en que uno tiene que comunicar una noticia, sea buena o mala, tenemos que ponernos en el lugar del otro", dice la Dra. Moraga.

A los cursos de Profesionalismo, las tres asignaturas de Bioética en 2°, 4° y 5° año, y el periodo de internado en sexto y séptimo año, se suma, desde 2014, una experiencia que permite a los estudiantes de medicina de la UdeC ser parte del voluntariado "Contigo" y conocer el trabajo realizado en el Servicio de Oncología del Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción y los hogares de residencia de los pacientes oncológicos.

En la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica también existe un fortalecimiento de las herramientas comunicacionales. El Dr. Pedro Pérez, médico internista del Programa Medicina Paliativa y Cuidados Continuos, destaca que en el curso de oncología se incluyen juegos de rol entre los alumnos quienes -a través de la recreación de una conversación médico-paciente- analizan la mejor forma de comunicar, por ejemplo, un diagnóstico terminal.

Según el Dr. Pérez, en el periodo como interno "el alumno entrega la información de la mala noticia -con el tutor acompañando en caso de que pueda intervenir ante un problema- y después de la sesión se hace una revisión de lo que ocurrió con el alumno".

Una de las estrategias usadas por los médicos es la planteada por el oncólogo británico Dr. Robert Buckman, quien generó un protocolo que debía tener presente el profesional al momento de dar una mala noticia y que considera una preparación, conocer cuánto necesitaba saber el paciente, preocuparse del espacio físico en que se comunica, el lenguaje y aceptar la esperanza. El Dr. Marcos Gómez Sancho, especialista español en cuidados paliativos, ha publicado consideraciones como la tranquilidad que debe tener el médico al momento de entregar una noticia negativa, no establecer límites y plazos, esperar a que el paciente pregunte y no mentir.

La importancia de escuchar al paciente


La mirada paternalista que caracterizaba a la medicina de antaño, con el profesional que decidía el tratamiento y lo que informaría al paciente, poco a poco va quedando atrás. La Ley 20.584 de "Derechos y Deberes de los Pacientes", vigente desde 2012, empoderó al usuario dándole un rol activo en el proceso de su enfermedad y haciendo obligatoria la entrega de la información.

"Toda persona tiene derecho a ser informada, en forma oportuna y comprensible, por parte del médico u otro profesional tratante, acerca del estado de su salud, del posible diagnóstico de su enfermedad, de las alternativas de tratamiento disponibles para su recuperación y de los riesgos que ello pueda representar", menciona el artículo 10 de la Ley 20.584.

La Dra. Kelly San Martín se desempeña hace nueve años como médico del servicio de oncología del Hospital Guillermo Grant Benavente de Concepción, y -a diario- recibe pacientes derivados por otros facultativos con la finalidad de revelarles un diagnóstico terminal.

Si bien la literatura especializada en esta área recomienda informar una mala noticia en un espacio físico adecuado, idealmente una sala de reuniones o de acompañamiento -como existen en centros de salud privados y algunos hospitales públicos- la Dra. San Martín aclara que en la unidad de oncología adultos esta comunicación se reduce a los tres boxes con que cuenta el servicio, con la posibilidad de que el paciente ingrese con un solo familiar, por disponibilidad de espacio, y con un tiempo no superior a los 30 minutos.

"Hay familias que no quieren que les digan el diagnóstico pero el paciente pregunta y ahí tenemos que decirle. Hay distintas formas, siempre manteniendo la esperanza que vamos a hacer un buen tratamiento para el dolor", señala la Dra. San Martín.

El jefe jurídico de Falmed, abogado Juan Carlos Bello, explica que cuando el médico debe enfrentarse a informar al paciente o privilegiar la opinión de la familia, hay que considerar que "el titular de esa información es el paciente y ahí uno tiene que pedir criterio y, si existe alguna duda, llevar el caso al comité de ética del hospital".

La Dra. Carolina Jaña, médico coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Centro del Cáncer de la Red Salud UC CHRISTUS, indica que el equipo de profesionales "cuenta con las instancias de las consultas donde se puede fijar una consulta para hacer una reunión familiar para hablar de estos temas, además en algunos casos podemos pedir la ayuda de alguna de las psicólogas del equipo. En el hospital existen salas de reunión para juntarse con las familias y en la atención domiciliaria en cuidados paliativos es frecuente además la realización de reuniones familiares en el domicilio".

Con la finalidad de minimizar el daño emocional, la psicóloga especialista en oncología del Centro del Cáncer, Alejandra Chandía, advierte que "es prioritario normalizar la presencia de malestar emocional, permitir la expresión del mismo, y para ello ofrecer un espacio de contención y seguridad". En la misma línea, el psicólogo Ángelo Santoro, agrega que una de las claves para minimizar el shock emocional que puede afectar al paciente es entregar el diagnóstico de forma gradual, conocer el historial del paciente y determinar qué información maneja de su enfermedad.

El derecho a decidir no conocer mi diagnóstico

Así como la Ley 20.584 reconoce el derecho del paciente a ser informado, el usuario también puede exigir no serlo o que el diagnóstico se entregue a un familiar o tutor. La Dra. Carolina Jaña detalla que "el paciente tiene derecho a delegar la entrega de la información en algún representante, que sea legalmente válido".

El abogado jefe de Falmed, Juan Carlos Bello, coincide en que el derecho del paciente a no ser informado debe ser respetado por el médico y agrega que, desde el punto de vista legal, es relevante que el usuario materialice lo que llama "una decisión informada", suscribiendo un consentimiento informado.

"Yo puedo decirle a mi médico que haga lo que tenga que hacer porque en realidad no quiero saber mi enfermedad. Es mi derecho a no saber, por lo tanto el médico tiene que hacerle saber que firme su consentimiento", manifiesta el abogado.

En estos casos, son los propios pacientes quienes piden al médico focalizarse en paliar el dolor físico que los afecta y entregar la información de su diagnóstico a los hijos o cónyuge. "Años atrás un paciente que tenía un cáncer de pulmón vino con la hija, él me dijo que si tenía una enfermedad grave que le tratara lo que le molestaba pero que no quería que le dijéramos lo que tenía. Lo respetamos y lo colocamos en la ficha", finaliza la Dra. San Martín.